අමා දෙහිඅත්ත කණ්ඩියෙ ඈත ගම්මානෙක කෙළි දෙළෙන් දුව පනින වයස 5ක විතර පුංචි කෙල්ලක්. මේ ළඟඳී ඉඳන් එයාගෙ සෙල්ලම කෙළිලොල් ගතිය එන්න එන්න අඩුවෙලා. ඉස්සර හැමදාම ඉස්කෝලෙ ගිය අමා දැන් ඉස්කෝලෙ යන්නෙ අවාරෙට පොල් වැටෙනවා වගේ. ඉස්සර හැමදාම පන්තියෙ ලකුණු අතර ඉස්සරහින්ම හිටපු අමා හොඳටම දුර්වල වෙලා.

අමාගේ අම්ම, ඒ කියන්නේ බේබි නෝනා අමාව අරගෙන නොගිය දේවාලයක් නෑ.ඉඳල හිටල හන්දියේ වන් ෂොට් දොස්තර මහත්තයගෙන් බෙහෙත් ගත්තත් අමාගේ තත්ත්වෙ තවත් බැරෑරුම් වුණා. අමා එක දවසක් එකදිගටම වමනේ දාන්න පටන් ගත්තා. ඇස් දෙකත් මලානිකයි. බොරම බොර පාටයි. කපපු කෙහෙල් ගහක් කඩා හැලෙනවා වගේ කඩා වැටෙනවා. ඒ මදිවට සහලෝල උණ. බේබි නෝනට මෙලෝ නිනව්වක් නෑ විලාප දෙනවා. සියාතු මලයා, අමාගේ අප්පච්චි කෙලීව දොක්කෙ ගහගෙන හනිකට එමානිස් මාමගෙ ලෑන්ම්මාස්ටරේට නැග්ග නෙමෙයි පැන්නා. කොච්චර හයියෙන් යමන් කීවත් ලෑන්ඩ් මාස්ටරේටත් යන්න පුළුවන් සීමාවක් තිබුණා.

අමා දෙහිඅත්තකණ්ඩිය ඉස්පිරිතාලෙට ඇතුළු කළා. කඩිගුලකට ගැරඩියෙක් පාත් වුණා වගෙ කලබල වී බාහිර රෝගී අංශයෙන් අමාව ළමා වාට්ටුවට දැම්මා. එතැන මීයට පිම්බා වගෙ හරි සන්සුන්. ඊට පස්සෙ පරීක්ෂණ, ලේ ගන්නවා, මුත්‍රා බලනවා කෙළවරක් නැතිව. පව් පොඩි එකී. ගමම හීල්ලුවා. අන්තිමේදී අමාව නුවර මහා ඉස්පිරිතාලෙට යැව්වා. එහෙන් ආපු ආරංචිය කාටවත් සුබ වුණේ නෑ. අමාට නම් ඒක අසුබම ආරංචියක් වුණා.

අමාට සිරෝසිස්ලු.............!

අමාගේ අප්පච්චි සියාතුව, අරක්කු උගුරක් ඇට් හෝම් ගෙදරකින්වත් උගුරෙන් පහළට දාගෙන නෑ. එ‍හෙම එකෙත් එ්කිට සිරෝසිස් හැදෙන්නෙ දෙයියන‍්ගේ හාල් කැවිලද......? ගම්මු දෙස් දෙවොල් තිබ්බා. ගම්මු දන්නෙ එච්චරමයි. තව නරක අරංචි වැල නොකැඩී ගමට ගලාගෙන ආවා.

අමාට හොඳ‍ වෙන්නනම් අක්මාවක් බද්ධ කරන්න ඕනෑලු.........!

ඒකට ඉන්දියාවට යන්න ඕනෑලු.........!

නරකම ආරංචිය ආවේ අන්තිමට.

ඒකට ලංකාවේ වලංගු මුදලින් රුපියල් ලක්ෂ එකසිය විස්සක් විතර යනවලු..!

අමා‍ව ජීවත් කරවන්න බැරිද? අමා මේ ලංකාවේ ළමා අක්මා රෝගියෙක් විදිහයටම මිය යා යුතුද? ලංකාවේ ළමා අක්මා බද්ධ සිදුකරන්නේ නැද්ද?

අපි මේ ප්‍රශ්න ගොන්නම රැගෙන රාගම වෛද්‍ය පීඨයේ ළමා අක්මා බද්ධ කිරීම සම්බන්ධ ඒකකයට පැමිණියා.

ඇත්තටම ළමුන්ට සිරෝසිස් කියන රෝගය වැල‍ෙඳනවාද?

ඔව්. වැඩිහිටියන් වගේම කුඩා දරුවනුත් සිරෝසිස් කියන රෝගී තත්ත්වයට පත්වෙනවා

සිරෝසිස් කියන්නේ කුමන රෝගී තත්ත්වයක්ද?

සරලවම කීවොත් අක්මා සෛල ක්‍රමයෙන් විනාශ වී අවසානයේ සම්පූර්ණයෙන් ස්ථීරවම අකර්මණ්‍ය වීම. නැතිනම් සජීවී අක්මා සෛල ක්‍රමානුකූලව ස්ථීරවම අජීවී තන්තුමය ස්වභාවයකට පත්වීම. මේ නිසා අක්මාවෙන් කරන සියලුම ක්‍රියාකාරකම් සම්පූර්ණයෙන්ම අඩපණ වෙනවා.

අක්මාව එතරම් වැදගත් අවයවයක්ද?

අපේ ශරීරයේ තිබෙන අනෙකුත් අවයවන් සේම හෝ ඊටත් වඩා වැදගත්ම අවයවය අක්මාවයි. එයින් බොහෝ ක්‍රියාකාරකම් සිද්ධවෙනවා. ප්‍රධාන වශයෙන්ම විශේෂයෙන් ශරීරයේ නිපදවෙන බොහෝ විෂ වර්ග ශරීරයෙන් ඉවත්කරන ප්‍රධානතම අවයවය අක්මාවයි. එය විවිධ අයුරින් පරිවෘත්තීය ක්‍රියාවලීන්ට, ප්‍රතිශත්තිය ඇතිකිරීමට, ජීර්ණයට, විස ශරීයෙන් ඉවත් කිරීමට (පිත, හෝමෝන් වර්ග, ඖෂධ වර්ග ආදී දෑ) සහ විටමින්, ඇතැම් ඛණිජ ලවණ සහ ග්ලයිකෝජන් ගබඩා කිරීමට සහාය ලබා දෙනවා. සමහර ප්ලාස්මා ප්‍රෝටීන් වර්ග (ඇල්බියුමීන්,රුධිරය කැටිගැසීමට අවශ්‍ය සාධක) නිපදවනවා. මේ අක්මාවෙන් කරන කාර්යයන් කිහිපයක් පමණයි.

ළමා සිරෝසිස් සෑදීමට හේතු මොනවාද?

මෙම රෝගී තත්ත්වයන් මතුවන වයස අනුව කොටස් කීපයකට ‍බෙදන්න පුළුවන්. අවුරුද්දට වඩා අඩු වයස දරුවන්ට පිත්ත නාලවල අක්‍රමික පිහිටීම් හෝ නොපිහිටීම(Biliary Atresia) , ජානමය හේතු (genetical), පරිවෘත්තීමය (metabolic/ enzyme related )හේතු, ටිකක් ඉහළ වයස්වලදී ස්වයං ප්‍රතිශක්තිකරණ රෝගී තත්ත්වයන් (Auto immune) පරිවෘත්තීය රෝගී තත්ත්වයන් (උදාහරණ-ශරීර අවයවයන්හි අසාමාන්‍ය ලෙස තඹ තැන්පත් වීම -විල්සන් රෝගය (Wilson disease)පසු වයස කාලවලදී අක්මාවේ තෙල් තැන්පත් වීම (fatty liver) වැඩිහිටියන්ගේ ලෙසටම ළමුන්ගෙත් අවසානයේ සිරෝසිස්වලින් අවසන් වෙන්න පුළුවන්. මෙම අක්මාවේ තෙල් තැන්පත් වීම( fatty liver) යන තත්ත්වයට ආහාර රටාව මෙන්ම ව්‍යායාම් නොමැති අලස ජීවන රටාව සෘජුවම බලපාන සාධක ලෙස ගත හැකියි.

ඇතැම් ඖෂධ, උදාහරණයක් ලෙස ඇතැම් රෝගී තත්ත්වයන්වලට යොදා ගන්නා ඖෂධ (පිළිකා,හන්දි රෝග) ගත හැකියි. මින් කිසිසේත්ම අදහස් කරන්නේ නැහැ එම ඖෂධ පාවිච්චි නොකළ යුතුයි කියලා. පැරසිටමෝල් වැනි ඖෂධ කලාතුරකින් අක්මාවට දැඩිව බල පෑ හැකියි. මෑතදී තඹුත්තේගම කුඩා දරුවෙක් පැරසිටමෝල් විසවීම නිසා අප රෝහලට ගෙන ඒමටත් පෙර මිය ගියා. ඇතැම් රෝගී තත්ත්වයන්ද අක්මාවට දැඩි හානි සිදුකරනවා.

(මී උණ) අක්මාවේ සමහර ‍රෝග තීව්‍ර අක්මා අකර්මණ්‍ය තත්ත්වයක් (ACUTE LIVER FAILURE) ලෙසද මතුවෙන්න පුළුවන්.

සිරෝසිස් තත්ත්වයට වෙන ප්‍රතිකාර ක්‍රම තිබෙනවාද?

නැහැ. එකම ප්‍රතිකාරය අක්මා බද්ධය පමණමයි. වකුගඩු අක්‍රියතාවයකදී රුධිර පෙරහන් කාන්දුකරණය තිබුණත් සිරෝසිස්වලදී එහෙම කරන්න බැහැ.

ප්‍රශ්නය-එයට අවශ්‍ය පහසුකම් හා විශේෂඥ දැනුම ලංකාවේ තිබෙනවද?

අනිවාර්යෙන්ම තියෙනවා. ලංකාවේ වැඩිහිටියන්ගේ අවයව බද්ධ කිරීම රෝහල් කිහිපයකම සිදුකරනවා. හැබැයි ළමුන්ගේ අක්මා බද්ධ කරන ප්‍රමුඛතම රෝහල තමයි රාගම උතුරු කොළඹ ශික්ෂණ රෝහල.

රාගම ශික්ෂණ රෝහල මුලින්ම මෙයට වසර 10කට පෙර තමයි වැඩිහිටියන්ගේ අක්ම‍ා බද්ධය පටන් ගන්නේ. 2020 ජුලි මාසේ 14 දින ප්‍රථම වරට සාර්ථක ළමා අක්මා බද්ධ කිරීමක් යාපනයේ ජීවත් වූ අවුරුදු හතක පුංචි දියණියකට කරනු ලබනවා. තම ජීවිතය අකාලයේ හැර යන්න නියම වෙලා හිටපු ඒ දැරිය යාපනයේ ඉතාමත් සතුටින් ජීවත්වෙනවා. මෙයට වඩා සතුටු වෙන්න දෙයක් අපිට තියෙනවද? නැහැනේ. එ් දැරිය තමයි මේ ඡායාරූපයේ ඉන්නේ. බලන්න ඒ දැරිය අක්මා බද්ධයට පෙර සහ පසු වෙනස.

මෙම අක්මා බද්ධ කිරීම් සඳහා දායකයෝ සොයා ගන්න අපහසු නැද්ද? ඒක දායකයාට ජීවිත අනතුරක් නෙවෙයිද?

ඒ ප්‍රශ්නය ඉතාමත් වැදගත්. අනෙකුත් අවයව වගේ නෙවෙයි අක්මාව. මෙය ඉතාමත් සුළු ගැළපීම් කිහිපයක් මඟින් තහවුරු කරගෙන ඉක්මනින්ම කළ හැකියි. අප ශරීරයේ ඇති අවයවවලින් සම්පූර්ණයෙන්ම නැවත වර්ධනය වෙන එකම අවයවය අක්මාව පමණයි. අක්මා පිළිකා තත්ත්වයකදී එයින් 70% වගේ අයින් කරලා රෝගියාගේ ජීවිත බේරගන්න පුළුවන්. ජීවිතය ගැන දැඩි අවදානමක ඉන්න තම නෑයාට හිතවතාට තමාගේ අක්මා කොටසක් දන් දෙන්නේ වෙන විකල්පයක් නොමැති නිසයි. අක්මාව දන් දීමේදී දායකයාට අනෙකුත් අවයව දන් දීමේදී මෙන්ම අවදානමක් නැතිවා නොවෙයි. බොහෝ විට දායකයන්ට අනතුරක් නොවී ශල්‍යකර්ම අවසන් වෙනවා. ගොඩාක් වෙලාවලදී තම දරුවන්ට අක්මා කොටස් ලබා දෙන්නේ ළඟම ඥාතීන්. මවුපියන්. අපේ සමහර ශල්‍යකර්මවලට අක්මා කොටස් පරිත්‍යාග කළේ ගරු ස්වාමීන් වහන්සේලා. ශල්‍යකර්මයෙන් සති දෙකක පමණ

කාලයකින් පසු එයාලට සාමාන්‍ය ජීවිතයට එන්න පුළුවන්.

එතකොට දරුවන්.?

එයාලව ශල්‍යකර්මයෙන් පසු අපි දැඩි සත්කාර එ්කකයකට ඇතුළු කරලා දැඩි අධීක්ෂණ‍යක් යටතේ බලා ගන්නවා. සම්පූර්ණ සුවයෙන් පසුවයි අපි එයාලව නිවෙස්වලට යවන්නේ. සංකූලතා(complications) නැති දරුවන් මාස තුනක් වැනි කාලයකදී සම්පූර්ණයෙන් සාමාන්‍ය තත්ත්වයට එනවා. හැබැයි එයාලා දිගටම සායනවලට පැමිණිය යුතුයි සහ නිර්දේශ කරන ‍ඖෂධ වර්ග ලබා ගත යුතුයි.

එම දරුවන්ට සාමාන්‍ය ජීවිතයක් ගත කළ හැකි බවද ඔබ පවසන්නේ?

සැබැවින්ම ඔව්. එයාලා සාමාන්‍ය දරුවෝ. එයාලට ප්‍රවේශම් වෙන්න ඕනෑ ආකාරය අපි කියලා දෙනවා. වෙනත් රටවල එම දරුවන් ඉගෙන ගෙන උපාධි ලබා විවාහ වී දරුමල්ලන්ද ලබා සතුටින් සාමාන්‍ය ජීවිත ගත කරනවා. අප විසින් අක්මා බද්ධ කරනු ලැබූ දරුවන්ද එසේමයි. අර මුල්ම බද්ධය කළ යාපනයේ දියණිය හොඳම උදාහරණයක්. ඇයට අක්මාව ලබා දුන්නේ ඇගේ මවයි.

මේ සඳහා විශාල මුදලක් වැය කරන්න වෙනවා නේද?

නැහැ. කිසිම වියදමක් නැහැ. මේක රජයේ රෝහලකින් නොමිලේ කරන ප්‍රතිකාරයක්. වෙන රටක මෙම ශල්‍ය කර්මය සඳහා රුපියල් කෝටි ගණනක් වැය කරන්න සිද්ධ වෙනවා. 2020 සිට අපට යොමු කරන ලද රෝගීන් 330කින් 70කට අක්මා බද්ධ කිරීමේ අවශ්‍යතාව තිබුණා. අනෙකුත් අයට තිබුණේ විවිධ අක්මා ආශ්‍රිත රෝග. එයින් 15 දෙනකුට අක්මා බද්ධ ශල්‍යකර්ම සිදු කළා.

මෙම සිරෝසිස් රෝගීන් ශල්‍යකර්ම සඳහා යොමු කරන ක්‍රමවේදයක් රෝහල සතුව තිබෙනවාද?

ඔව්. පැහැදිලි ක්‍රමවේදයක් තියෙනවා. 0779252095 දුරකතන අංකයට අපට කතා කරන්න.

මුලින්ම එම රෝගීන් අප ඒකකයේ ලියාපදිංචි විය යුතුයි. අප රටේ සිටින සියලුම සෞඛ්‍ය ආයතනවලින් ඉල්ලන්නේ එවැනි සිරෝසිස් යැයි සැක ඇති ළමා රෝගීන් ඉක්මනින්ම අපට යොමු කරන ලෙසයි. කාලය ඉතා වැදගත්. එම කාලය රෝගියාගේ ජීවිතය තීරණය කරන අවසාන හෝරාව විය හැකියි. අපගේ වාට්ටුවේ ලංකාවේ සෑම දෙසින්ම පැමිණි ළමා අක්මා රෝගීන් ඔබට දැක ගන්න පුළුවන්.

මේ සඳහා කැපවෙන ඒ කණ්ඩායම ගැන මඳක් කියන්න පුළුවන්ද?

මේ සද්කාර්යය සඳහා රෝහලේ ඉහළ සිට පහළටම සිටින සේවක මණ්ඩලයේ සේවාව අත්‍යවශ්‍යයි. මෙතැනදී අප කණ්ඩායමේ කාගේ හෝ නමක් සඳහන් නොවුණොත් සමාවෙන්න ඕනෑ. මෙම ළමා අක්මා බද්ධ ශල්‍යකර්ම ආරම්භ කිරීමට මහන්සි වූ හිටපු රෝහල් අධ්‍යක්ෂතුමා මෙන්ම මේ කටයුතු අඛණ්ඩව කරගෙන යාමට අපමණ වෙහෙසක් ගන්නා වර්තමාන අධ්‍යක්ෂ සම්පත් රණවීර මහතා අපි මෙහිලා ඉතාමත් ගෞරවයෙන් මතක් කරන්න ඕනෑ. අක්මා බද්ධ කිරීම පිළිබඳ විශේෂඥ ශල්‍ය වෛද්‍ය මහාචාර්ය රෝහාන් සිරිවර්ධන, නිර්වින්දන විශේෂඥ වෛද්‍ය භාග්‍යා ගුණතිලක, නිර්වින්දන විශේෂඥ වෛද්‍ය චමිලා ලියනගේ, අක්මා බද්ධ කිරීම පිළිබඳ විශේෂඥ ශල්‍ය වෛද්‍ය සුචින්ත තිලකරත්න, අක්මා බද්ධ කිරීම සම්බන්ධයෙන් එංගලන්තයේ විශේෂ පුහුණුවක් ඇති ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍ය මෙරන්ති ප්‍රනාන්දු, විකිරණ විශේෂඥ වෛද්‍ය චින්තක අප්පුහාමි, රුධිර නාළ හා බද්ධ කිරීම පිළිබඳ විශේෂඥ ශල්‍ය වෛද්‍ය අරුණ වීරසූරිය සහ දැඩි සත්කාර පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍ය අනුෂ්කා මුදලිගේ අක්මා බද්ධ කිරීම සඳහා කෙළින්ම සම්බන්ධ වන විශේෂඥ කණ්ඩායමයි.රෝහලේ ක්ෂුද්‍රජීව ඒකකය, ව්‍යාධිවේදී ඒකකය, රෝහල් ලේ බැංකුව සහ පෝෂණවේදී ඒකකවලට විශේෂයෙන් ස්තුතිවන්ත වෙන්න ඕනෑ. මෙම බද්ධ කිරීමේ සම්පූර්ණ ක්‍රියාවලියේදී ඉතාමත් වෙහෙසක් ගන්නා ශල්‍යාගාර හා අනෙකුත් ඒකකයන්හි හෙද කාර්ය මණ්ඩලය කනිෂ්ඨ කාර්ය මණ්ඩලය මෙන්ම මෙම අක්මා බද්ධ සම්බන්ධීකරණය කරන සහ සදාචාරාත්මක නිෂ්කාශන කමිටුව (ethical clearance committee) යන සියලුම කාර්ය මණ්ඩලවලට අපගේ ගෞරවය ස්තුතිය පුදකළ යුතුමයි.

දෙහිඅත්තකණ්ඩියේ අමාට පමණක් නොව ලංකාවේ කුමන කෙළවරක සිටියද ළමා අක්මා සිරෝසිස් රෝගියකුට ජීවත්වීමේ බලාපොරොත්තුවක පහන් සිලක් මේ පුංචි ලංකාවේ රාගම ශික්ෂණ රෝහලෙන් දල්වා ඇත. සුන්දර ළමා විය තුළම තවදුරටත් ඒ අහිංසක මල් කැකුළු අකාලයේ පරව යා යුතු නොවේ. මේ සඳහා දැනුම්වත් වී නියම කල්හි ඔබගේ ඔය මල් කැකුළු රාගම රෝහලට යොමු කරවන්න. එම ජීවිතවලට නව හුස්මක් පිඹින්නට කැපවුණු සැබෑ මානව හිතවාදී දක්ෂ කාර්ය මණ්ඩලයක් රාගම ශික්ෂණ රෝහලේ දෑත් විදහා සිටිනා බව මෙසේ සටහන්කර සිටිමු.